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December 3, 2022Entrevista a la Dra. Mariella Enoc, presidenta del “Bambino Gesù”, sobre cómo transcurren este tiempo de Adviento los pequeños pacientes, sus familias y el personal médico. También en Navidad se reafirma el compromiso con las pequeñas víctimas de la guerra en Ucrania, que son atendidas en el hospital pediátrico de Roma
Alessandro Gisotti
"Para mí la Navidad es poder estar con mis amigos y mi familia, incluso en el hospital, porque sé que los médicos están haciendo todo lo posible para que me recupere". Estas son las palabras de Giulio, de quince años, paciente del Hospital Bambino Gesù, que interpreta bien los sentimientos de los pequeños hospitalizados en el hospital pediátrico de Roma durante este tiempo de Adviento. El tiempo pasa lentamente para los que están en una cama de hospital, y aún más para los niños y sus padres.
La Navidad es sinónimo de celebración, de reunión de las familias, de juego de los niños. En el hospital, en cambio, se experimenta una separación antinatural impuesta por la enfermedad que no hace sino exacerbar este deseo de normalidad.
Cuando estás en el hospital – confiesa Simone, el papá de Cecilia, de 9 años – sueñas con volver a casa juntos, con poder desayunar juntos. Y cuando esto ocurre es un momento de extraordinaria felicidad". Al lado de estos niños y sus familias hay médicos, enfermeras y voluntarios todos los días. También para ellos, el período que precede a la Navidad se vive de forma especial, con el compromiso, sobre todo, de que los pequeños pacientes se recuperen lo antes posible y puedan pasar su estancia abrazados por el cariño de sus seres queridos y el calor humano del personal médico.
Lo subraya la presidenta del hospital pediátrico Bambino Gesù, Mariella Enoc, quien – en esta entrevista con L'Osservatore Romano – confía sus esperanzas personales para la Navidad y se detiene en la importancia de una medicina no distante, que promueva una relación empática con los que sufren.
Estamos en la primera semana de Adviento. El Adviento significa espera. Obviamente, para nosotros los cristianos es la espera del nacimiento de Jesús. Sin embargo, incluso para los que no tienen el don de la fe, es una época del año que se vive de manera especial. ¿Cómo se pasa este tiempo en un contexto tan especial, que es el del hospital, cómo se vive en un hospital pediátrico como el suyo?
“Los niños hospitalizados, como todos los niños, esperan ansiosamente la Navidad. Poco a poco intentamos que los niños cristianos entiendan que la Navidad es un cumpleaños importante. Es el cumpleaños de Jesús, que es su amigo y, por tanto, hay que celebrarlo. Los niños no cristianos experimentan esta sensación de expectación, de celebración que no tiene definición como para los demás, pero entienden que no sólo esperan un paquete, sino que esperan a alguien”
En este tiempo de Adviento y luego, por supuesto, en Navidad, muchas personas se ofrecen a llevar regalos a los niños hospitalizados, seguramente también ocurrirá aquí en el Bambino Gesù. ¿Cuál cree que es el mayor regalo que esperan estos niños?
El mayor regalo es poder curarse, poder volver a casa, y realmente les ruego a todos que no traigan regalos al hospital Bambino Gesù. Los niños tienen muchos regalos porque tienen familias, se los damos a las familias para que se los den a los niños. Así que no es absolutamente necesario. Convierten los regalos en algo que ayuda a la investigación científica. En Brasil aprendí un proverbio que me gusta mucho:
“Cuando te acercas a un pobre, a una persona frágil, si tienes los brazos llenos de regalos no podrás abrazarlo y él, en cambio, espera un abrazo. Esto es lo que esperan nuestros niños”
La Navidad es una época de alegría, también de reunión de las familias. En el hospital, en cambio, se experimenta una condición de separación debido a la enfermedad. Según su experiencia, ¿cómo pasan las familias de los niños hospitalizados esta época del año tan especial y qué hacen para que las Navidades pasadas en el hospital sean menos traumáticas?
“Ante todo, en nuestro hospital, las familias pueden estar cerca de sus hijos. Incluso en la reanimación, un miembro de la familia puede permanecer cerca del niño, y ésta es una opción a la que me opuse mucho, pero luego me di cuenta de lo mucho que esta presencia ayuda a los niños a luchar y recuperarse”
Así que nos aseguramos de que puedan estar juntos. También ayudamos a las familias que vienen de lejos, que son familias en las que sólo está la madre, o sólo el padre, a entrar en el círculo de todas las demás familias para que al final del día sientan el sabor de la familia ampliada. Esto los ayuda a no sentir la soledad del lugar vacío en la mesa de su casa y ayuda a los que están aquí, solos, con un miembro de la familia, a no sentirse especialmente solos ,porque de todos modos forman parte de una comunidad.
Hablamos de las familias de los niños hospitalizados. El hospital no puede parar nunca: el Adviento, la Navidad es siempre una época de mucho trabajo, y esto se aplica también a las enfermeras, a los médicos, a todo el personal sanitario. ¿Qué le impresiona de estos padres, de estas familias? Porque el personal médico también tiene familia y, obviamente, desea vivir la Navidad junto a sus familiares, mientras que a veces, precisamente por el trabajo que realizan, se inclinan por estar aquí...
“Mientras tanto, ¡los que eligen este trabajo ya saben cuál será su historia! Sin embargo, siempre nos aseguramos de que el día de Navidad puedan estar a mediodía, o por la tarde, con sus familias. Pero hay muchos imprevistos en el hospital”
Hay que recoger un órgano, un corazón: inmediatamente, aunque esté en casa, el médico que tiene que ir prepara el equipo. Y todos, aunque estén en la mesa, se ponen a disposición. O llega un caso muy difícil para el que el médico jefe debe estar presente. Bueno, el médico jefe viene al hospital. Nunca he oído a nadie decir: “Pero he renunciado a la comida de Navidad”. Nunca he oído eso en este hospital.
Para millones de niños ucranianos será una Navidad terrible, marcada por el miedo, por el dolor. Muchos niños de Ucrania han llegado al Bambino Gesù y otros siguen llegando. Algunos siguen hospitalizados aquí. ¿Cómo se vive esta situación en el hospital, una urgencia dentro de la urgencia diaria?
“Hemos acogido a unos 1.800 de estos niños. Algunos con familia, otros sólo con un padre o con un hermano, y en este momento lo que debemos intentar es llenarlos de amor para que de alguna manera olviden el mal que han vivido. No hay regalos que puedan compensarlos, pero deben sentir un amor real, un amor que no sea de fachada, ¡deben sentir que realmente hay una comunicación con ellos!”
Esto también se aplica a las familias: el padre que está aquí solo con su niña a la que le amputaron el brazo, la madre que vino con su familia... Se sienten especialmente solos en este momento debido a la guerra. ¿Qué hacemos por ellos?
“Lo que hacemos por todos, por los niños de todo el mundo: los hacemos sentir en familia. Especialmente los médicos, las enfermeras, cada uno de nosotros debe llenarlos de amor. Lo sienten, lo perciben. Vienen de una experiencia destructiva. Una niña ucraniana durante tres días no quería ni que la tocaran, se quedaba mirando al techo”
El Papa Francisco vino a visitar a estos niños en el hospital el pasado mes de marzo...
Durante su visita, el Papa acarició a un niño que lloraba. Se mostró extraordinariamente tierno con estos niños que han sufrido un trauma, como tantos otros niños de tantas guerras que han llegado aquí. Intentamos darles una sensación de calor familiar:
“El amor se siente, se percibe, es real. Y esto es algo que se vive en el hospital, en los cuidados, en la curación. Es lo que los niños esperan. En estos momentos aún más, para hacerles sentir este amor”
Usted es presidenta del hospital “Bambino Gesù” desde el 2015. ¿Qué significa la Navidad para usted?
“En este hospital, la Navidad es todos los días, no porque se llame “Bambino Gesù”, sino porque cada día que un niño se cura es como si renaciera a una nueva vida. Así que para mí la Navidad es todos los días. El trasplante que tuvo éxito, el niño con la enfermedad dismetabólica se curó. Eso es, cada vez que hay eso para mí es Navidad”
Entre las muchas historias felices e inevitablemente también menos felices que ha conocido a lo largo de los años, ¿hay alguna que recuerde el significado más auténtico de la Navidad y que le gustaría compartir con nosotros?
Hay muchos episodios pero puedo hablar de uno de ellos de estos últimos días. En nuestro centro de cuidados paliativos, que realmente me robó el corazón, ¡lo quería con todas mis fuerzas! Un niño de Yemen está en el hospital. Lo acompañaba su hermano, una historia muy complicada. Este niño tiene un cáncer facial que lo está destruyendo.
La cirugía empeoraría las cosas. Así que están haciendo cuidados paliativos para aliviar su dolor, pero realmente es terrible de ver. Fui el otro día y, después de dos meses, se había deteriorado mucho y al tratar de entender lo que quiere, pidió que hagamos venir a su mamá.
Estos días estamos haciendo lo imposible para que la madre de este niño venga a pasar la Navidad. Este niño no tendrá una vida larga: me pidió a su mamá. Creo que esto se quedará conmigo durante mucho tiempo y también me gustaría que las instituciones nos ayudaran a hacer todo lo posible para que esta madre pueda venir, para estar cerca de su hijo en esta última fase de su vida.