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February 17, 2023Por Cindy Wooden, Catholic News Service
CIUDAD DEL VATICANO (CNS) -- Las sonrisas, la curiosidad y la audacia de varios niños con enfermedades raras que no sabían sobre el protocolo en las audiencias papales y simplemente se acercaron al Papa Francisco y agarraron rosarios les dieron una lección a los adultos presentes, dijo el papa.
"Nos hicieron comprender que siempre hay una posibilidad de crecer y avanzar", dijo el papa a los adultos presentes el 13 de febrero en su audiencia con miembros de la Federación Italiana de Enfermedades Raras.
Esta lección, o "predicación", dijo, fue lo suficientemente fuerte como para no necesitar decir nada más, por lo que les entregó una copia del texto que preparó para la audiencia en el Palacio Apostólico.
El punto clave en el texto escrito fue que la federación y otros grupos de apoyo son esenciales para los padres que descubren que su hijo tiene una enfermedad rara, pero con el tiempo esos padres deben ofrecer apoyo a otros y trabajar juntos para presionar por políticas y asistencia de atención médica que todo el mundo en una situación similar necesita.
La federación lleva el nombre italiano, "Uniamo", o "Unámonos", que, escribió el papa, destaca la necesidad de "unir experiencias, unir fuerzas y unir esperanza".
"Cuando un papá y una mamá descubren que su hijo tiene una enfermedad rara, necesitan conocer a otros padres que hayan vivido la misma experiencia. Es una necesidad", dijo el papa. Más allá del apoyo emocional, los padres necesitan un lugar para encontrar información sobre síntomas, terapias y clínicas.
Otro valor importante de tales asociaciones, dijo, es su capacidad de contribuir al bien común de sus miembros y de la sociedad al garantizar que los responsables políticos consideren las necesidades de las personas con enfermedades raras y sus familias, asegurándose de que "nadie quede excluido del servicio de salud, nadie sufre discriminación, nadie es sancionado".
"Ciertamente, es difícil comprometerse con todos cuando ya estás agotado frente a tus propios problemas", dijo el papa. "Pero ahí es precisamente donde reside la fuerza de una asociación o federación: la capacidad de dar voz a quienes, por sí mismos, nunca podrían hacerse oír".