Los cuidados paliativos perinatales ofrecen una alternativa al aborto, según expertos

Por Katie Yoder, OSV News

(OSV News) -- El doctor John Bruchalski aún recuerda una de las cosas más dolorosas de cuando practicaba abortos: acabar con la vida de los bebés con un diagnóstico prenatal de enfermedades. Hoy, su consulta acompaña a mujeres embarazadas que eligen la vida para sus bebés, por corta que sea.

"Tratas a la madre como una madre, como alguien que ama a su hijo enfermo, y también tratas al niño enfermo como un miembro de la familia humana... no acabas con la enfermedad deshaciéndote de las personas con enfermedades", dijo Bruchalski, fundador de Divine Mercy Care, una organización sin ánimo de lucro para promover la atención sanitaria provida, y de Tepeyac OB/GYN, una consulta de obstetricia y ginecología provida basada en la fe, a OSV News. "Caminas con ellos".

Situado en Fairfax, Virginia, el programa de cuidados paliativos perinatales Kristen Anderson de Tepeyac OB/GYN es uno de los muchos programas de todo el país que ofrecen apoyo médico, espiritual y emocional especializado a las familias que reciben un diagnóstico prenatal que indica que su bebé puede morir antes o poco después del nacimiento. Los cuidados paliativos perinatales ayudan tanto a la madre como al hijo desde el momento del diagnóstico hasta la muerte del bebé, dando prioridad a la calidad de vida y el confort.

Bruchalski y otros expertos hablaron con OSV News sobre esta estrategia de cuidados después de que una madre embarazada impugnara sin éxito la prohibición del aborto en Texas. La demanda se refería a Kate Cox, de 31 años, que declaró que a su bebé de 20 semanas se le había diagnosticado la trisomía 18, también conocida como Síndrome de Edwards. Esta afección tiene una tasa de mortalidad infantil del 90-95% en el primer año de vida, y Cox afirmó que continuar con el embarazo podría poner en peligro su vida y su fertilidad en el futuro.

En respuesta a la batalla legal, Jennifer Carr Allmon, directora ejecutiva de la Conferencia Episcopal Católica de Texas, emitió una declaración en la que hacía hincapié en una alternativa al aborto.

"Sabemos que la respuesta compasiva a una madre que se enfrenta a un diagnóstico fetal difícil es ofrecerle cuidados paliativos perinatales", afirmó.
Finalmente, Cox abandonó Texas para abortar, después de que la Corte Suprema de Texas dictaminara que no cumplía los requisitos para abortar en virtud de la excepción médica de la prohibición del aborto.

Bruchalski, junto con otros expertos, subrayó la importancia de cuidar al bebé como a un paciente y de acompañar a los padres cuando reciben la noticia, a menudo traumática, de un diagnóstico prenatal. Nadie puede saber con certeza cuándo puede morir un bebé, dijeron muchos de ellos, y los abortos en fases avanzadas del embarazo plantean sus propios riesgos para la madre y dolor para el bebé.

Sobre todo, quieren que las mujeres sepan: "No tengas miedo. No estás sola".

Como especialista en ética del Centro Nacional Católico de Bioética (NCBC por sus siglas en inglés), el padre Tad Pacholczyk afirma que, según su experiencia, la mayoría de los abortos están motivados por el miedo.

Una mujer puede temer problemas para su propia salud, no tener la capacidad para criar al niño o que el niño pueda tener dificultades en la vida.

Puede temer cualquier cosa, desde no poder continuar su educación o cuidar de sus otros hijos hasta criar a este niño sola.

"El miedo es siempre un mal consejero para tomar decisiones importantes en la vida", advirtió el padre Pacholczyk.

"Si estipulamos que nuestros hijos tienen que ser 'suficientemente perfectos' y 'no estar tan mal', ofrecemos una forma condicional y desfigurada de amor humano movido primero por nuestros propios intereses, en lugar de ese amor paternal sacrificado que todo embarazo presagia", dijo.

John F. Brehany, vicepresidente ejecutivo y director de relaciones institucionales del NCBC, calificó el hospicio perinatal de alternativa moral al aborto porque "ayuda a las mujeres a evitar causar graves daños morales a sí mismas y a los demás, y también porque promueve bienes morales profundos".

"Matar intencionadamente o acelerar la muerte de un niño antes de nacer al que se le han diagnosticado graves anomalías congénitas nunca es correcto, ni siquiera útil", explicó. "Además del mal de este matar, el aborto siempre causa traumas, físicos, emocionales y/o espirituales, a las mujeres que se someten a él".

Y añadió: "El campo de los hospicios perinatales se desarrolló en parte porque los buenos médicos eran conscientes de este trauma y querían ayudar a las mujeres a evitarlo."

Según expertos, existen muchos programas de cuidados paliativos y hospicios perinatales para acompañar a las mujeres y sus familias durante un diagnóstico prenatal que limita la vida. Perinatalhospice.org, un centro de intercambio de información sobre cuidados paliativos perinatales, ofrece recursos para padres y cuidadores, incluida una lista de más de 350 programas.

En el programa de cuidados paliativos de Tepeyac OB/GYN, Bruchalski afirma que ayudan a la madre a utilizar su útero como un hospicio, en cierto sentido.

"Queremos acompañarte a través de las realidades físicas, psicológicas y espirituales del diagnóstico", dijo, "así como el tratamiento o el acompañamiento en el que simplemente amas a este niño mientras esté vivo".

Bruchalski y otros profesionales médicos recomendaron Be Not Afraid (No tengas miedo), una organización sin ánimo de lucro que ofrece apoyo en la gestión de casos a los padres que dan a luz tras un diagnóstico prenatal. La organización sin ánimo de lucro se dedica actualmente a formar a organizaciones católicas y provida de todo el país, incluidas diócesis y arquidiócesis, y a remitirles a los padres.

"No podíamos atender a todos los padres que acudían a nosotros en busca de apoyo y no teníamos organizaciones similares a las que remitirles", explica Tracy Winsor, cofundadora y directora del programa de padres. "Sentimos que era muy importante proporcionar más trabajadores en la viña, en cierto sentido".

Aunque sigue las enseñanzas éticas de la Iglesia católica, Be Not Afraid atiende a familias independientemente de su fe. También son únicos en el sentido de que atienden a los padres sin tener en cuenta la naturaleza del diagnóstico prenatal.

"Se trata de una importante labor provida porque sabemos que, mientras que el 80% de los padres abortará si recibe un diagnóstico prenatal grave, el 80% llevará a término el embarazo si se le ofrece un servicio de apoyo integral", dijo, citando los estudios "Perinatal Hospice: Family-Centered Care of the Fetus with a Lethal Condition", ("Hospicio perinatal: Cuidados centrados en la familia del feto con una enfermedad mortal") publicado en 2006, y "The Perinatal Hospice: Ploughing the Field of Natal Sorrow", ("El hospicio perinatal: Arando el campo del dolor natal") publicado en 2005.
Winsor subrayó que, en Be Not Afraid, creen que muchos padres necesitan algo más que un listado de servicios en una página web: necesitan un acompañamiento informado.

"Los padres que abortan son muy capaces de buscar en Google y encontrar páginas web y recursos", dijo. "Eso no siempre es suficiente, y creemos que lo que más necesitan es un acompañamiento inmediato informado sobre el trauma que abarque tanto la vida de los padres como la de su hijo".

La Dra. Robin Pierucci, neonatóloga que participa en Be Not Afraid y es becaria asociada del Instituto Charlotte Lozier y copresidenta del comité provida del Colegio Americano de Pediatras, dijo que cuando conoce a los futuros padres, les dice "felicidades".

"Me encanta recordarles que el primer diagnóstico es 'es un bebé' y que ningún otro diagnóstico anula el primero", dijo. "El bebé es intrínsecamente valioso y digno de nuestro amor".

Como cuidadora de bebés en circunstancias potencialmente mortales, intenta no predeterminar nunca si un bebé debe vivir o morir.

"Reconocemos humildemente nuestros límites y, al mismo tiempo, los increíbles avances de la tecnología médica combinados con nuestras habilidades", afirmó. "Incluso si no puedo arreglar o curar completamente a alguien, eso nunca es una excusa para abandonarlo".

Los grupos provida también están trabajando para apoyar el hospicio perinatal y los cuidados paliativos. La Dra. Christina Francis, ginecóloga-obstetra y directora general de la Asociación Estadounidense de Ginecólogos y Obstetras Pro-Vida (AAPLOG por sus siglas en inglés), describió los cuidados paliativos perinatales como un servicio esencial.

"Lamentablemente, a muchas familias ni siquiera se les ofrece esta opción, sino que se les dice que sus dos opciones son acabar intencionadamente con la vida de su hijo o no recibir ningún apoyo", afirmó. "Esto no es ofrecer opciones reales a las familias".

Kristen Day, directora ejecutiva de Democrats for Life of America, dijo que su organización está trabajando en un proyecto de ley con el objetivo de formar y aumentar el número de enfermeras de cuidados perinatales para apoyar e informar a las mujeres que reciben un diagnóstico prenatal.

Day habló después de que el grupo provida Americans United for Life publicara una propuesta para "Hacer que el nacimiento sea gratuito", coescrita por ella y Catherine Glenn Foster, entonces presidenta y consejera delegada de AUL.

Danielle Pimentel, asesora política de AUL, dijo que no se debe obligar a las familias a "elegir" el aborto porque se presente como la opción menos costosa.

"El costo de unos cuidados compasivos puede ser un obstáculo para las familias que se enfrentan a una anomalía fetal o a una enfermedad que limita la vida de su hijo antes de nacer, especialmente cuando la atención a la maternidad y el parto en Estados Unidos ya son muy caros", afirmó.

Day añadió que, aunque los seguros cubrieran los cuidados paliativos y de hospicio perinatales, habría que encontrar una solución para ayudar a quienes no tienen seguro.

PerinatalHospice.org señala que, a medida que avanzan las pruebas prenatales, más familias experimentan esta desgarradora situación.

Aun así, como neonatóloga experimentada, Pierucci afirmó que nunca ha conocido a padres que lamentaran haber conocido a su bebé.

"Es mejor cuando nos cuidamos con nuestras imperfecciones, algunas de las cuales aparecen en una ecografía fetal, otras no tanto", dijo. "Pero nos volvemos mejores seres humanos todo el tiempo al elegir cuidar a nuestros pequeños".