Los defensores de personas con síndrome de Down piden a los católicos que ayuden a los padres

Los defensores de personas con síndrome de Down piden a los católicos que ayuden a los padres a abrazar 'sueños, no miedos'

Por Kimberley Heatherington, OSV News

(OSV News) -- Si se puede decir que hay una población que está desapareciendo en los Estados Unidos, hay un grupo demográfico que se destaca inmediatamente: las personas con síndrome de Down. Pero, ¿cómo pueden estar desapareciendo realmente cuando se calcula que hay 400.000 personas en EE.UU. con este síndrome, cuya esperanza de vida está aumentando al mismo tiempo -- gracias a los avances médicos -- a más de 50 años?

La respuesta -- como informó a su audiencia el 19 de marzo un panel del Instituto de Ecología Humana de la Universidad Católica de América -- se encuentra en el mismo ámbito de los avances médicos: el aborto selectivo basado en el resultado de una prueba prenatal.

Se calcula que entre el 70% y el 90% de los niños con un diagnóstico definitivo de síndrome de Down en el útero son abortados. El Journal of the American Medical Association señala que "el síndrome de Down es el trastorno cromosómico más común, afectando aproximadamente a 1 de cada 700 nacimientos".

"Me invade una gran tristeza cuando me doy cuenta de que podría ser la última generación de personas con síndrome de Down", declaró Bridget Brown, defensora de personas con discapacidad y de la vida, leyendo una carta que escribió al pueblo de Islandia tras enterarse de que la nación prácticamente había "eliminado" la enfermedad al abortar prácticamente al 100% de los niños que dan positivo en el útero.

"Puede que el mundo no vuelva a beneficiarse de nuestros dones", reflexionó Brown, una joven con síndrome de Down que forma parte del Comité sobre Discapacidad Intelectual y del Desarrollo de la Alianza Nacional Católica sobre la Discapacidad (NCPD por sus siglas en inglés).

Mary O'Callaghan, psicóloga del desarrollo con sede en la Universidad de Notre Dame -- que también preside el Comité de Ética y Política Pública del NCPD y cuyo hijo menor tiene un doble diagnóstico de síndrome de Down y autismo -- compartió el tono urgente de Brown.

"La historia de las pruebas prenatales está muy ligada a la historia del síndrome de Down en nuestro país en los últimos 60 años más o menos", dijo O'Callaghan, señalando la creciente expansión de la práctica, especialmente desde que el Colegio Americano de Obstetras y Ginecólogos comenzó a recomendar oficialmente hace más de 40 años que todas las mujeres mayores de 35 años se sometieran a pruebas prenatales.

La confusión entre los padres, señaló O'Callaghan, no es infrecuente cuando se trata de la exactitud de las pruebas, incluso contemporáneas, así como de su capacidad de cribado frente a la de diagnóstico.

"En conjunto, la amenaza que suponen las pruebas y el diagnóstico prenatales para los niños con síndrome de Down, creo que es mucho más urgente de lo que era en 1978", dijo O'Callaghan, refiriéndose al año en que la Conferencia Católica de EE.UU. (predecesora de la Conferencia de Obispos Católicos de EE.UU.) publicó su declaración pastoral sobre las personas con discapacidad. "Las pruebas están más extendidas; se realizan mucho antes en el embarazo", afirmó.

"Han cambiado muchas cosas desde 1978", dijo el moderador del panel, J.D. Flynn, "en cuanto a la forma en que hablamos, pensamos y nos relacionamos con las personas con discapacidad; en cuanto a la forma en que las personas con discapacidad abogan por sí mismas; y en cuanto a la forma en que pensamos en la inclusión, especialmente en las estructuras de nuestra Iglesia".

Flynn, abogado canónico y cofundador de The Pillar, un proyecto periodístico centrado en la Iglesia Católica, es padre de dos niños con síndrome de Down. Señaló que la USCCB está redactando de nuevo su Declaración Pastoral sobre las Personas con Discapacidad.

Sin embargo, los avances en favor de las personas con síndrome de Down son sólo graduales.

"A medida que las personas con síndrome de Down nos demuestran cada vez más su capacidad para desarrollarse en el seno de las familias y de la sociedad en general, el aborto selectivo en medicina se ha vuelto aún más agresivo", subrayó O'Callaghan. "Así que, a pesar de todos los avances que hemos conseguido en el ámbito de los derechos de los discapacitados, yo diría que estamos en una situación mucho peor con respecto al aborto y el síndrome de Down, al menos en lo que se refiere a la política y la práctica médicas".

Tracy Winsor, cofundadora de Be Not Afraid, un servicio de apoyo a la gestión de casos para padres que llevan a término un embarazo tras un diagnóstico prenatal, se mostró de acuerdo.

"Creo que, en un sentido general, a menudo la conversación en torno a cualquier diagnóstico prenatal --que obviamente incluiría el síndrome de Down -- se basa en la idea de que se quiere facilitar al máximo que los padres interrumpan el embarazo, si eso es lo que están dispuestos a hacer", dijo Winsor. "Ese parece ser el esfuerzo que se hace. Y muy a menudo -- en todos los ámbitos, sin tener en cuenta el diagnóstico -- vemos que se presenta a los padres el peor de los casos. Eso es un reto".

Según Winsor, los falsos positivos, asociados a la edad de la madre y que aumentan con la rareza de la enfermedad, también pueden tener un impacto devastador en la toma de decisiones de los padres.

"Si una mujer de 28 años recibe un resultado positivo de síndrome de Down, tiene un 44% de probabilidades de que sea un falso positivo. Es una cifra bastante alta", explicó Winsor. "Y lo que encontramos en la práctica es que si una mujer dice: 'Un momento, pensaba que iba a saber si era niño o niña; no esperaba esta respuesta; no voy a hacer más pruebas', entonces, a menudo, la comunidad médica empezará a responder como si esa prueba fuera diagnóstica".

Los panelistas coincidieron en que la defensa y la precisión son esenciales: los padres que esperan un hijo y reciben un diagnóstico de síndrome de Down deben estar en contacto con alguien de la comunidad de síndrome de Down, ya que escuchar sus experiencias positivas puede ser una fuerte motivación para elegir la vida.

Al preguntarle qué le diría a una madre que acaba de enterarse de que su bebé tiene síndrome de Down, la respuesta de Brown fue a la vez sucinta y esperanzadora.

"Haga planes basados en los sueños y no en los miedos", dijo. "Cree en ti misma y en tu hijo".