Madres católicas comparten experiencias únicas sobre discapacidad en seminario web

By Maria del Pilar Guzman, OSV News

(OSV News) -- Paula Umana pensó que su vida estaba bajo control.

Originaria de Costa Rica, Umana -- quien en los años 90 logró la notable hazaña de convertirse en la número uno del tenis en su país -- disfrutaba de un estilo de vida activo en Atlanta, Georgia, criando a sus cuatro hijas junto a su esposo, Serge.

Pero las cosas tomaron un giro diferente durante su quinto embarazo en 2014.

Lo que comenzó con una extraña sensación de debilidad extrema pronto progresó hacia la pérdida de fuerza y movimiento en sus piernas solo dos meses después de dar a luz a su hijo. Fue diagnosticada poco después con "la versión más agresiva" de la polineuropatía inflamatoria crónica desmielinizante, una condición neurológica que la dejó paralizada y en cama durante seis meses.

Diez años después, Umana, entrenadora de tenis, oradora motivacional, y autora de "40 Regalos de Esperanza", compartió su historia durante el seminario web del 10 de mayo "Donde la Fe y la Discapacidad se Encuentran", organizado por la Alianza Nacional Católica sobre la Discapacidad, cuyo objetivo era arrojar luz sobre la experiencia de la discapacidad desde la perspectiva de madres católicas.

"La discapacidad tocó a mi puerta y fue muy desafiante", manifestó Umana, añadiendo: "Después de eso sucedieron muchas cosas hermosas: mi cuerpo comenzó a recuperarse, pero desde mis rodillas hasta mis pies, todavía estoy paralizada, así que soy considerada una persona con paraplejia ambulatoria".

Si bien aprender a ser madre con una discapacidad fue difícil al principio, tanto para ella como para sus hijos, encontró consuelo rodeándose de personas que compartían su situación y dentro de su comunidad de fe. Los Caballeros de Colón locales ayudaron a hacer su hogar más accesible a sus necesidades donando rampas para silla de ruedas y barras de agarre; además, una escuela católica se puso en contacto con ella para ofrecer becas para sus hijos.

Umana expresó que fue el sentirse abrazada por el amor de su familia y comunidad lo que le permitió "sobrevivir a la discapacidad", encendiendo en ella una pasión por su ministerio.

"Tengo una gran pasión por ayudar a las personas que están lidiando con el sufrimiento. ¿Qué podemos hacer por ellos? ¿Qué herramientas podemos dar? Porque necesitamos ayudarnos mutuamente", añadió.

Otra panelista destacada en el seminario web fue Debra Evans, que se trasladó de la Costa Este a Los Ángeles y que, mientras estaba embarazada de su hijo John David, enfermó de "un inicio agudo de eclampsia", lo que llevó a un parto prematuro a las 26 semanas en 2008. Su hijo pasó los primeros 94 días de su vida en la unidad de cuidados intensivos neonatales, durante los cuales Evans "descubrió una fuerza que nunca pensé que tenía".

Mientras atravesaba este período difícil, Evans se dio cuenta de que muchas personas enfrentaban desafíos parecidos y, al igual que la experiencia de Umana, nació en ella una nueva pasión por la defensa: un deseo de apoyar a las familias de niños con discapacidades.

Evans fundó una organización que "brindaba oportunidades para que las madres compartieran recursos y se apoyaran mutuamente a lo largo de estas experiencias", señaló.
"Me comprometí a garantizar el acceso y la inclusión para las personas con discapacidad en escuelas, entornos religiosos, las artes, y la comunidad", añadió.

Luego, cuando su hijo llegó a la edad de recibir educación religiosa formal, Evans, quien tiene una maestría en teología pastoral de la Universidad Loyola Marymount, se unió a la Iglesia de la Visitación de Los Ángeles, primero como voluntaria y luego como coordinadora de educación religiosa y preparación sacramental, "para desarrollar un programa de educación religiosa completamente inclusivo, donde mi hijo, y otros como él, no solo se sintieran incluidos sino que también sintieran un sentido de pertenencia".

La tercera oradora del seminario web, Lori Wieder, de Stillwater, Oklahoma, hizo eco de los sentimientos expresados por Evans y Umana, especialmente aquellos relacionados con la construcción de comunidad y el fomentar un sentido de pertenencia para sus dos hijos adultos jóvenes que tienen un "raro trastorno genético que causa discapacidades intelectuales".

Wieder, quien se convirtió al catolicismo cuando se casó con su esposo, Mike, tenía una vasta experiencia trabajando con grupos que tienen un historial de marginación, incluidas personas con discapacidades intelectuales y trastornos mentales, antes de convertirse en madre, situación en que ella ve como Dios fue preparándola para lo que vendría en su camino de maternidad.

"Entonces, cuando tuve hijos con discapacidades, no tuve miedo. Sabía lo que podían hacer; sabía … que iban a estar bien", manifestó Wieder, quien se desempeña como defensora de la discapacidad en su parroquia, San Francisco Javier.

A pesar de que sus hijos no siempre se comportan de manera socialmente apropiada durante la Misa, incluidos los momentos en que su hijo, Luke, salta y aplaude después de recibir la hostia de la Comunión, Wieder manifiesta que sus hijos son muy bienvenidos por los miembros de su comunidad parroquial, quienes tienden a reconocer su comportamiento atípico con una sonrisa. Para ella, este es un gesto simple pero poderoso.

"Individualmente, cuando hay una familia en Misa, y un niño está siendo disruptivo o ruidoso o haciendo algo que puede ser inusual, lo mejor que puedes hacer es captar la mirada de esa mamá y sonreír", añadió.